17 de abril – Dia Mundial da Hemofilia
Hoje, dia 17 de abril, é comemorado o Dia Mundial da Hemofilia. Atualmente, cerca de 12 mil pessoas convivem com esta condição genética no Brasil. A pessoa é dita hemofílica quando não produz um dos 13 fatores de coagulação sanguínea pelo corpo. Transmitida de forma hereditária e genética, a doença causa sangramentos e hemorragias constantes em seus portadores.
Os sintomas mais comuns são os sangramentos prolongados, sejam eles externos (em um corte) ou internos (dentro do corpo). Como a coagulação nessas pessoas é muito lenta, ocorre grande derramamento de sangue nessas regiões, o que provoca inchaço e dor.
A médica hematologista infantil Daniely Feitoza conta que o diagnóstico de coagulopatias (enfermidades do sangue) geralmente acontece ainda na infância. “Geralmente, nota-se ainda criança, já que ela começa a sangrar cedo. Dificilmente é diagnosticado na vida adulta, apenas em hemofílicos leves, o que pode acontecer entre os 10, 15 anos. A queixa aparece com algum tipo de sangramento, um corte que está sangrando muito, com um inchaço nas articulações ou até durante coletas de exames na própria maternidade, no umbigo que não parou de sangrar”, exemplifica. Mesmo sendo uma doença genética, nem sempre os pais têm ciência da possibilidade da hemofilia. “Às vezes, a própria família já desconfia por causa de casos próximos, mas em algumas situações é a primeira vez”.
Para atender a esse público, o SUS disponibiliza dois tipos de medicamentos. O fator VIII recombinante, inclusive, é considerado o que há de mais moderno no mundo para o tratamento da hemofilia tipo A por ser desenvolvido por meio de engenharia genética. Como sua produção é ilimitada, já que não depende do plasma humano, o medicamento possibilita a oferta do tratamento profilático (preventivo) para o distúrbio, antes praticamente restrito ao atendimento emergencial. “Desde que instituímos a profilaxia os avanços na qualidade de vida dos pacientes são muito significativos. Antes, o hemofílico adulto quase não tinha tratamento. Hoje, a criança recebe o fator específico para sua condição, leva para casa e aplica de acordo com a necessidade. Foi uma mudança muito grande. Agora, na medida do possível, os pacientes podem ter uma vida muito parecida com os dos colegas. Podem ir para escola, fazer exercícios físicos e, no futuro, namorar e trabalhar”, completa a médica.
Você sabia que mulheres também podem ser hemofílicas?
Por mais que a predominância da hemofilia seja masculina, mulheres também podem ser hemofílicas. “É muito mais raro, pois a coagulopatia é ligada ao cromossomo X. Como a mulher tem dois cromossomos x, ela precisa herdar os dois alterados, do pai e da mãe”, esclarece a hematologista.
Para uma mulher hemofílica pode haver algumas complicações com a menstruação e a gravidez. “No caso da mulher hemofílica, depende da gravidade do caso. Algumas pacientes conseguem menstruar normalmente e outras precisam interromper a menstruação com o uso de anticoncepcionais. Caso a mulher tenha o desejo de engravidar, é necessário fazer uma avaliação e um acompanhamento especial com o ginecologista. A hemofilia não interfere no funcionamento do aparelho reprodutor e o fator coagulante pode ser usado durante a gravidez e no parto, sem prejudicar o desenvolvimento do bebê”, finaliza.
Fonte: Gabriela Rocha/ Blog da Saúde
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