Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes
Doença Falciforme (DF) é uma das doenças hereditárias mais comuns no mundo. A mutação teve origem no continente africano e pode ser encontrada em populações de diversas partes do planeta, com altas incidências na África, Arábia Saudita e Índia. No Brasil, devido à grande presença de afrodescendentes, que é uma das bases da população do país, a DF está no grupo de doenças e agravos relevantes.
Sua principal característica é a alteração das hemácias (glóbulos vermelhos do sangue). Essas células alteradas tomam a forma de foice (daí o nome falciforme) e não circulam facilmente pelos vasos sanguíneos. Esse bloqueio na circulação impede a chegada do oxigênio aos tecidos, o que desencadeia uma série de sintomas. As pessoas com doença falciforme podem apresentar anemia crônica e episódios frequentes de dor severa, decorrentes da má circulação.
Estima-se que 25 mil a 50 mil pessoas tenham a doença no Brasil, que apresenta alta morbidade e mortalidade precoce. A doença se manifesta, na maioria das vezes, após os seis meses de vida do bebê, mas o diagnóstico deve acontecer na primeira semana de vida, como é estabelecido no Programa Nacional de Triagem Neonatal/PNTN, por meio do “Teste do Pezinho”.
Todos os medicamentos que compõem a rotina do tratamento estão normatizados e são distribuídos gratuitamente no SUS. A vacinação estabelecida no calendário nacional também é outro importante fator de redução da mortalidade infantil por infecções, pois as crianças com doença falciforme possuem um risco aumentado em 400 vezes em relação à população em geral.
Este ano, as pessoas com doença falciforme passaram a contar com uma nova opção para o tratamento, com possibilidade de cura. O Ministério da Saúde publicou em 1º de julho a Portaria SCTIE/MS nº 30/2015, que incorpora ao Sistema Único de Saúde (SUS) o Transplante de Células Tronco-Hematopoéticas (TCTH) entre parentes a partir da medula óssea, de sangue periférico ou de sangue de cordão umbilical. Estudos já demonstravam um aumento na sobrevida de dois anos em 90% dos casos transplantados e em outros foi evidenciado que pessoas com doença falciforme deixaram de utilizar a morfina para o controle da dor após o transplante.
A novidade foi incorporada pelo Ministério da Saúde por indicação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), após ampla discussão com diversos segmentos da sociedade por meio de consulta pública. “O Brasil, que já tem o maior sistema público de transplantes do mundo, e agora tem também mais uma alternativa terapêutica para quem têm doença falciforme. O transplante é uma arma a mais para ajudar no combate à doença e no tratamento dessas pessoas”, destaca o coordenador-geral do Sistema Nacional de Transplantes do Ministério da Saúde, Heder Murari Borba.
Outro avanço foi a implantação do sistema informatizado Hemovida Web – Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias – HWDFH que foi desenvolvido com o objetivo de sistematizar informações, permitindo o monitoramento da doença falciforme e contribuindo para o planejamento das ações da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, possibilitando uma melhor organização da atenção a essas pessoas.
Para aumentar a visibilidade da data, neste 27 de outubro, Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, acontecerão ações de esclarecimento, educação, informação e intensificação do diagnóstico da Doença Falciforme, reunindo estudantes, profissionais de saúde, gestores, pesquisadores, pessoas com a doença e familiares para debater o assunto. A ação vai acontecer em várias partes do país e será coordenada pelas secretarias de saúde, em parceria com associações de pessoas com doença falciforme, universidades e organizações vinculadas ao atendimento dessas pessoas.
Fonte: Gabriela Rocha / Blog da Saúde
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