Família de bebê de Manhuaçu luta para conseguir remédio mais caro do mundo

Desde que nasceu o pequeno Artur Knupp Xavier vem travando uma batalha pela vida por conta de uma doença, a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A criança necessita de um medicamento que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa R$ 12 milhões. Nesta quarta-feira, 11 de agosto, Artur completa um ano de vida e desde os dois meses luta para sobreviver.

Para curar a doença degenerativa, Artur Knupp precisa tomar o remédio mais caro do mundo. O fármaco Zolgensma é o único capaz de combater à AME e custa R$ 12 milhões. Sem condições de comprar o medicamento, a família segue com campanhas de mobilização na web para arrecadar dinheiro.

Artur reside atualmente em Manhuaçu, município da Zona da Mata Mineira, onde está com a família após ficar internado por mais de três meses em um hospital de Belo Horizonte para tratamento. Conforme esclareceu ao jornal O Vigilante Online o pai do pequeno Artur, “O SUS fornece o medicamento que paralisa a doença, mas não cura. O único que corrige os neurônios que estão com defeito custa R$ 12 milhões e não é oferecido gratuitamente”, lamentou o pai de Artuzinho, como é carinhosamente chamado.

Apesar da primeira vitória conseguir o fármaco que impede a evolução da doença, a luta da família ainda está longe de ter um fim. “Temos que batalhar para conseguir o Zolgensma, pois Artur precisa tomá-lo até os dois anos, de acordo com a bula do remédio no Brasil”, frisou seu genitor.

De acordo com a família, a Justiça negou o pedido por duas vezes para que o Ministério da Saúde adquirisse o medicamento.

Vaquinha

A família promove arrecadação de fundos para compra do medicamento Zolgensma, não fornecido pelo SUS, no valor de 12 milhões de reais. Clique aqui para acessar: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-artur.

Conheça mais a história de Artur Knupp Xavier: https://www.instagram.com/ame.artur/.

A doença

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética neurodegenerativa e sem cura que, sem tratamento, pode levar a criança à morte ou à dependência de respirador artificial antes dos 2 anos de idade. A doença causa perda de força e firmeza muscular nas mãos, braços e pernas. Na segunda fase, atinge a coluna. Mais adiante, atinge os músculos respiratórios e o diafragma, provocando dificuldade para respirar e deglutir.

Fonte: Jornal O Vigilante Online