Hemofilia – Conheça mais sobre o distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue

A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. O sangue é composto por várias substâncias, onde cada uma delas tem uma função. Algumas dessas substâncias são as proteínas denominadas fatores da coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias quando ocorre o rompimento de vasos sanguíneos. Existem 13 tipos diferentes de fatores de coagulação e os seus nomes são expressos em algarismos romanos.

A pessoa com hemofilia apresenta baixa atividade do fator VIII ou fator IX. Pessoas com deficiência de atividade do Fator VIII possuem hemofilia A, enquanto aquelas com deficiência de atividade do Fator IX possuem hemofilia B.

Os sintomas mais comuns são os sangramentos prolongados. Esses sangramentos podem ser externos, como quando ocorrem cortes na pele, ou internos, quando o sangramento ocorre dentro das articulações, dentro dos músculos ou em outras partes internas do corpo. As pessoas com hemofilia grave podem ter sangramentos espontâneos nas articulações ou nos músculos. Como a coagulação nessas pessoas é muito lenta, ocorre grande derramamento de sangue nessas regiões provocando inchaço e dor.

O jornalista Maurício Gonçalves, 37, é hemofílico tipo A grave. A família descobriu o distúrbio ainda muito pequeno. “Fui diagnosticado com um ano de vida quando o médico fez uma pequena intervenção para tirar um sinal do meu peito e ele não parava de sangrar. Fui levado para fazer exames e me diagnosticaram. O curioso é que não sabíamos que existiam hemofílicos na família. Anos depois, descobrimos que meu avô era hemofílico”, conta.

Crescer com hemofilia não foi fácil para Maurício e a família. “Como fui criado no interior da Bahia não havia muito acesso ao tratamento. Todos tomavam muito cuidado e eu era uma criança diferente. Não podia jogar bola, basquete, sempre tive muitas restrições. Éramos criados dentro de uma redoma de vidro. Só depois dos 12 anos, que comecei a fazer a profilaxia, que minha qualidade de vida melhorou muito. Hoje eu tenho uma vida normal. Com o tratamento adequado é possível viver muito bem”, ressalta.

Tânia Onzi Pietrobelli, presidente Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) é mãe de um hemofílico e conta o que a falta da profilaxia pode acarretar na vida dos pacientes. “O problema maior da hemofilia são as hemorragias articulares. A partir da terceira hemorragia na mesma articulação o sangue começa a destruir a cartilagem e o osso e leva a deficiência física. O que é mais grave é que essas pessoas nasceram normais, o que afeta a saúde delas é apenas a falta deste fator coagulante que pode ser reposto pela medicação. Com elas a pessoa tem a possibilidade de ter uma vida normal, produtiva e inserida na sociedade”, ressalta.

O tratamento para Hemofilia pode ser feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) “Hoje o Brasil tem o melhor tratamento do mundo para hemofilia gratuitamente no SUS. Nós somos um país que se destaca a nível mundial em relação ao produto que está sendo usado e ao avanço rápido na distribuição. Hoje, no Brasil, são 12 mil pessoas com hemofilia e todos eles têm direito ao tratamento preventivo gratuito”, ressalta a presidente da FBH.

É importante lembrar que quando uma pessoa com hemofilia se machuca, não sangra mais rápido do que outra sem hemofilia, apenas permanece sangrando durante um tempo maior e pode recomeçar a sangrar vários dias após um ferimento ou uma cirurgia.

Fonte: Gabriela Rocha/ Blog da Saúde


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